上课屡屡睡着 高二男生自残提神 其实他得了发作性睡病

2019-05-14 11:00

青年时报 首席记者 纪含羽 通讯员 王家铃 周素琴

这是一个发生在2019年的“头悬梁,锥刺股”故事。

昨天,记者在微信里无意中发现了浙江大学医学院附属邵逸夫医院神经内科张力三主任医师发的一条朋友圈:“一个得了发作性睡病的孩子,性格要强,为了防止上课睡着自备利器刺手臂。”

和古代励志故事“头悬梁,锥刺股”相同的是,这个学生为了在学习时不打盹,竟用利器刺痛自己,以保持清醒;不同之处在于,他是一名患者,打盹是因为发作性睡病,睡着是不由自主的,这是一种因为睡眠结构异常导致的疾病。

“发作性睡病患者需要学校、社会、政府更多的关注。”张力三在微信里说。

总被老师同学误解

高二男生选择自残提神

在张力三的诊室,记者拨通了患者张建(化名)妈妈廖女士的电话。电话那头,廖女士向记者讲述了儿子患发作性睡病之后的经历:今年,儿子已在杭州读高二。其实,早在读初三的时候,儿子就发现自己会出现不受控制的“秒睡”。好在勤奋努力,他的学习成绩没有受到太大影响,顺利进入了高中。

“可能是升学压力大,进入高中后,班主任老师对他在课堂上时常睡着表示不能接受,觉得一是对辛勤授课的老师不尊重,二来影响班上的学习氛围。”廖女士告诉记者,班主任老师对张建的表现很不满意,多次批评,并跟家长联系要求把他带回家,“教育好了再送来学校。”

“高二是个关键时期,学业压力很重。老师已经对他很不满意了,我要是再苛责他,我怕孩子会崩溃。所以,我也常以关心的口吻询问他学校里的情况,没有指责过他。”廖女士叹了口气。

为此,张建自己也很是内疚。为了不让老师同学误解,不让妈妈操心,他不得已多次采用自残的方法强迫自己不睡觉,直到被老师发现他常常在课上用利器划自己,手臂上出现了多处划伤。

原是发作性睡病作祟

患者睡眠结构与他人异常

事态严重!廖女士急忙赶到学校。

看到儿子手臂上的伤痕和委屈的样子,她心疼得要命。“我相信孩子肯定不是故意要在课堂上睡觉,他这样自残也是为了要打消突如其来的困意。”廖女士在网上查了大量资料后,发现张建的症状和“发作性睡病”很相似。做了一番功课后,母子俩找到了邵逸夫医院神经内科主任医师张力三,在诊治发作性睡病上,他有着丰富的经验。

在做了整夜多导睡眠监测和白天多次睡眠潜伏期测试后,张力三发现,脑电波上显示,张建从闭上眼睛到睡着的平均时间仅用了7.8分钟,而正常人通常需要12~15分钟。此外,他从睡着到快速眼动期(开始做梦)仅用了15分钟,而正常人需要90分钟才能进入这一睡眠状态。有了这两个“硬指标”,发作性睡病可以说是确诊无疑了。

“发作性睡病患者的睡眠结构是异常的。”张力三说,“从睡眠上来看,患者一天的总睡眠量和其他人是一样的,但是什么时候睡,每个觉睡多久就说不定了。”

可以尝试调节生活方式

沟通和获得理解更重要

“针对张建的症状,目前的解决办法以定期小睡缓解,比如每两节课时间休息一会儿。”张力三说,如果通过定期小睡仍然不能够缓解,则需要药物补充治疗了。

目前,国际上治疗发作性睡病将“莫达非尼”作为一线治疗药物,遗憾的是我国并没有引进。所以,我国临床上多选择派甲酯作为发作性睡病的治疗药物。

张力三告诉记者,他的专科门诊已经收治了近100例发作性睡病患者。“由于发作性睡病具有隐匿性,很多人对这个疾病不了解,也不以为然,所以诊出率很低,平均会被延迟诊断10年。所以,在杭州,真正患有这个病而没被检查出的,可能有2万~3万人之多。

张力三提到,发作性睡病患者要在晚上保证充足的睡眠,为白天的好精神打下基础。同时,他建议张建的家长不妨将孩子的病情与学校沟通,让老师了解有这样的疾病,并尽可能创造机会给予他每两节课之间小睡的时间。

“孩子有幸能遇到张医生,帮他洗脱了上课睡觉、不尊重老师的‘罪名’。”廖女士告诉记者,在了解儿子的疾病后,她深刻理解了很多发作性睡病患者在学校和社会上被误解、饱受身心煎熬的苦楚,希望更多的人能够关注到这个疾病,给予理解和正视。

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